Obtenga ayuda para navegar por los ensayos clínicos en enfermedades raras

Nuestro equipo puede ponerle en contacto con ensayos clínicos para ayudarle a evaluar las posibles opciones de tratamiento disponibles en la actualidad.

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Programamos y le ponemos en contacto con investigadores

Tras el diagnóstico de mi hijo, tenía muchas preguntas y no sabía dónde encontrar respuestas. Know Rare nos proporcionó un apoyo increíble poniéndonos en contacto con los especialistas adecuados. No puedo agradecerles lo suficiente por darnos esperanza para el futuro.

Fran, mamá de Diego
Diagnosticada de Acidemia Propiónica

El alcance de nuestro equipo:

200+

centros médicos de todo el mundo

50+

grupos y organizaciones de pacientes

Conozca Andreya

Nuestra misión es capacitar a la comunidad de enfermedades raras

Nuestro equipo de enfermeras especializadas está aquí para guiar a las familias hacia los ensayos clínicos vitales, ofreciéndoles orientación, consuelo y apoyo.

La repercusión mundial de Know Rare es un testimonio de su equipo, que se ha visto afectado por enfermedades raras y se centra en convertir su dolor en propósito, tocando innumerables vidas con empatía y determinación.

¿Necesita atención y apoyo?

Andreya Fletcher, Auxiliar de enfermería

Hace poco tuve el privilegio de ser asistente de investigación clínica, donde ayudé en varios aspectos de los ensayos clínicos, como la recogida de datos, el reclutamiento y el procesamiento de muestras. También estoy personalmente relacionada con las enfermedades raras, ya que mi madre está diagnosticada de trombastenia de Glanzmann, un trastorno raro de la coagulación de la sangre. Aprendiendo de las experiencias de mi madre y apoyándola en su viaje, entiendo lo aterrador que puede ser vivir con una enfermedad rara. Mi experiencia personal combinada con mi experiencia profesional en investigación clínica me ha proporcionado las habilidades y la perspicacia necesarias para ayudar a las personas afectadas por enfermedades raras a encontrar ensayos clínicos que se adapten a sus vidas y preocupaciones.

Acerca de Enfermedades raras

Una enfermedad rara, también llamada huérfana, es una afección que afecta a un número reducido de personas. Una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200.000 individuos. Estas afecciones pueden ser genéticas, ambientales o una mezcla de factores. Debido a su baja prevalencia, las enfermedades raras suelen plantear retos como opciones de tratamiento limitadas y diagnósticos tardíos. Investigar y encontrar tratamientos eficaces para las enfermedades raras puede ser más difícil debido al reducido número de individuos afectados.

En Know Rare creemos que juntos podemos ser mejores, y estamos aquí para ayudar a que los pacientes raros se unan entre sí y con los investigadores. Trabajando juntos podemos descubrir más cosas y, en última instancia, ayudar a los investigadores a comprender mejor las enfermedades raras para que puedan descubrir nuevos tratamientos para el futuro.

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Lo que debe saber sobre la participación en ensayos clínicos

Los listados de ensayos clínicos suelen ser complicados. Aquí tienes una guía rápida para entender mejor los ensayos clínicos.

Preguntas frecuentes

  • Un ensayo clínico es un estudio de investigación diseñado para evaluar la seguridad y eficacia de nuevos tratamientos, intervenciones o terapias médicas. El objetivo de estos ensayos es avanzar en el conocimiento médico, mejorar los tratamientos existentes o desarrollar otros nuevos. Los participantes en ensayos clínicos desempeñan un papel vital en el avance de la ciencia médica, y su participación se basa en el consentimiento informado y en directrices éticas.

  • La participación en un ensayo clínico proporciona acceso a tratamientos de vanguardia que pueden mejorar la salud y contribuir a los avances médicos. Otras posibles ventajas son el seguimiento estrecho y la atención personalizada por parte de expertos destacados.

  • La investigación clínica es voluntaria, lo que permite a los individuos controlar su decisión de participar y poder retirarse en cualquier momento. Sin embargo, los participantes deben reconocer las responsabilidades que conlleva y considerar si pueden cumplir los requisitos antes de unirse a un estudio. El objetivo de los centros de estudio es proporcionar confianza mediante una minuciosa evaluación previa y selección, asegurándose de que se responden las preguntas y de que las expectativas son claras.

  • Nuestro equipo de atención al paciente le llamará para revisar su historial médico o el de su ser querido y evaluar su idoneidad para un estudio clínico. Si actualmente no hay ninguna coincidencia, le mantendremos informado sobre posibles oportunidades en el futuro.

  • Piense en Know Rare como su navegador personal para obtener información sobre ensayos clínicos y expertos en enfermedades. Con un equipo experimentado en investigación médica y clínica, podemos ayudarle a comprender la elegibilidad para posibles ensayos clínicos y ponerle en contacto con centros de investigación cercanos. Nuestra comprensión del proceso del ensayo clínico le garantiza que tendrá una idea más clara de lo que puede esperar a lo largo de su viaje.

  • El uso de nuestros servicios es gratuito. Nuestra misión es crear conciencia sobre las oportunidades de ensayos clínicos en curso y hacerlos más accesibles para las personas que viven con enfermedades raras. Los fundadores de nuestra empresa, y muchos dentro de ella, han recorrido un camino de incertidumbre ante el diagnóstico de una enfermedad rara, y nos preocupamos sinceramente por los demás y nos esforzamos por hacer lo que podemos para simplificar el proceso de los ensayos clínicos.

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