Todos Somos Raros.
Know Rare ofrece un innovador sistema de contratación de ensayos clínicos entre iguales
Know Rare está formado por expertos biofarmacéuticos afectados personalmente por enfermedades raras y miembros activos de la comunidad de pacientes, combinando la innovación digital con una profunda empatía con el paciente.
Acerca de la Red Know Rare
Know Rare ha creado una red mundial de más de 15.000 personas con enfermedades raras. A través de una sólida red de personas influyentes, la difusión en las redes sociales y la colaboración con organizaciones de defensa de las enfermedades raras, proporcionamos acceso a información que va más allá de las enfermedades raras.
15K+
Pacientes de nuestra red
200+
Sitios de estudio en nuestra plataforma
50+
Colaboraciones con grupos de pacientes y otras organizaciones
Cómo funciona Know Rare obras
Atención al paciente
Encontramos pacientes a través de nuestra red de pacientes, las redes sociales, anuncios, boletines y mucho más.
Perfiles de pacientes
Ai estudio de correspondencia del perfil del paciente con
Inclusión/Exclusión- verificado por nuestras enfermeras.
Seguimiento y facilitación
Acompañamiento empático para facilitar la conexión entre pacientes y centros
¿Cómo encuentra la gente ¿Conocer a Rare?
Las personas con enfermedades raras nos encuentran y se unen a nuestra red a través de nuestros contenidos. Utilizamos ese contenido a través de nuestras redes sociales, blogs y seminarios web, así como a través de nuestras personas influyentes y organizaciones asociadas.
Las personas con enfermedades raras necesitan ayuda. Simplemente no hay suficiente información a su alcance que les permita tomar una decisión informada sobre el tratamiento de las enfermedades raras y la participación en ensayos clínicos.
Atrás quedaron los días en los que se esperaba que los participantes potenciales simplemente encontraran y se unieran a los ensayos clínicos a través de clinicaltrials.gov.
Know Rare está aquí para ayudar a las personas a participar e informarse sobre las opciones disponibles para su enfermedad rara. Nuestra plataforma ayuda a las personas a lo largo de su viaje, proporcionando acceso a las mejores prácticas y ensayos clínicos para su enfermedad rara.
Un año después de que a su hija Sarena le diagnosticaran una enfermedad rara, su madre, Tali, seguía buscando una prueba.
Las enfermedades raras afectan a la salud mental
La vida con una enfermedad rara puede hacer tambalear tu salud mental, ya que no sabes qué esperar en el futuro.
Lo que debe saber sobre la participación en ensayos clínicos
Los listados de ensayos clínicos suelen ser complicados. Aquí tienes una guía rápida para entender mejor los ensayos clínicos.
Nuestras enfermedades raras Experiencia
Hemos trabajado en muchas áreas terapéuticas diferentes
NEUROLOGÍA RARA
Miastenia Grave (gMG)
Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Complejo de esclerosis tubular (CET)
RIÑÓN Y CORAZÓN RAROS
Glomeruloesclerosis segmentaria focal (GSF)
Hipertensión arterial pulmonar (HAP)
Enfermedad renal IgAN
METABOLITOS RAROS
Síndrome de Prader Willi (SPW)
Deficiencia de lipasa ácida lisosomal (LALD)
Acidemias orgánicas (PA, MMA)
CÁNCER RARO
NUT Carcinoma
Liposarcoma raro
Leucemia mieloide aguda (LMA)
HEMATOLOGÍA RARA
Anemia Falciforme
Trombocitopenia inmunitaria (PTI)
Anemia hemolítica autoinmune (AIHA)
AUTOINMUNE RARA
Miositis (IIM)
Neuropatía motora multifocal (MMN)
Lupus eritematoso sistémico (LES)
TERAPIA GÉNICA
Síndrome de Sanfilippo (MPS-III)
Miopatía miotubular ligada al cromosoma X (XLMTM)
DERMATOLOGÍA RARA
Penfigoide bulloso (PB)
Pénfigo vulgar (PV)
Nuestra misión es impulsar el desarrollo de nuevos tratamientos para las enfermedades raras.
Nuestro equipo se dedica a guiar a las familias hacia ensayos clínicos vitales, ofreciéndoles consuelo y apoyo.
La repercusión mundial de Know Rare es un testimonio de su equipo, que se ha visto afectado por enfermedades raras y se centra en convertir su dolor en propósito, tocando innumerables vidas con empatía y determinación.
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