Obtenir de l'aide pour s'orienter dans les essais cliniques sur les maladies rares

Notre équipe peut vous mettre en contact avec des essais cliniques pour vous aider à évaluer les options thérapeutiques potentielles qui s'offrent à vous.

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Après le diagnostic de mon fils, j'avais tellement de questions et je ne savais pas vers qui me tourner pour obtenir des réponses. Know Rare nous a apporté un soutien incroyable en nous mettant en contact avec les bons spécialistes. Je ne les remercierai jamais assez de nous avoir donné de l'espoir pour l'avenir !

Fran, Maman de Diego
Diagnostiquée avec l'Acidémie Propionique

La portée de notre équipe :

200+

centres médicaux dans le monde entier

50+

groupes et organisations de patients

Rencontrer Andreya

Nous avons pour mission d'autonomiser les membres de la communauté des maladies rares.

Notre équipe d'infirmières dévouées est là pour guider les familles vers des essais cliniques vitaux, en leur offrant des conseils, du réconfort et du soutien.

L'impact mondial de Know Rare est un témoignage de son équipe qui a été touchée par une maladie rare et qui s'attache à transformer sa douleur en objectif, en touchant d'innombrables vies par son empathie et sa détermination.

Besoin de soins et d'aide ?

Andreya Fletcher, aide-soignante

Récemment, j'ai eu le privilège d'être assistante de recherche clinique, où j'ai participé à divers aspects des essais cliniques tels que la collecte de données, le recrutement et le traitement des échantillons. J'ai également un lien personnel avec les maladies rares puisque ma mère est atteinte de thrombasthénie de Glanzmann, une maladie rare de la coagulation sanguine. En apprenant des expériences de ma mère et en la soutenant dans son parcours, je comprends à quel point il peut être effrayant de vivre avec une maladie rare. Mon expérience personnelle, combinée à mon expérience professionnelle en recherche clinique, m'a permis d'acquérir les compétences et la perspicacité nécessaires pour aider les personnes atteintes de maladies rares à trouver des essais cliniques qui leur conviennent en fonction de leur vie et de leurs préoccupations.

À propos de Maladies rares

Une maladie rare, également appelée maladie orpheline, est un problème de santé qui touche un petit nombre de personnes. Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 personnes. Ces affections peuvent être d'origine génétique ou environnementale, ou résulter d'une combinaison de facteurs. En raison de leur faible prévalence, les maladies rares posent souvent des problèmes tels que des options de traitement limitées et des diagnostics tardifs. La recherche et la mise au point de traitements efficaces pour les maladies rares peuvent s'avérer plus difficiles en raison du petit nombre de personnes touchées.

À Know Rare, nous pensons que nous pouvons être meilleurs ensemble, et nous sommes là pour aider les patients atteints de maladies rares à se rapprocher les uns des autres et des chercheurs. En travaillant ensemble, nous pouvons obtenir davantage d'informations et, en fin de compte, aider les chercheurs à mieux comprendre les maladies rares afin qu'ils puissent découvrir de nouveaux traitements pour l'avenir.

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Ce qu'il faut savoir sur la participation aux essais cliniques

Les listes d'essais cliniques sont souvent compliquées. Voici un guide rapide pour mieux comprendre les essais cliniques.

FAQ

  • Un essai clinique est une étude de recherche conçue pour évaluer la sécurité et l'efficacité de nouveaux traitements médicaux, interventions ou thérapies. Ces essais visent à faire progresser les connaissances médicales, à améliorer les traitements existants ou à en développer de nouveaux. Les participants aux essais cliniques jouent un rôle essentiel dans l'avancement de la science médicale, et leur participation est basée sur le consentement éclairé et des lignes directrices éthiques.

  • La participation à un essai clinique permet d'accéder à des traitements de pointe, d'améliorer potentiellement l'état de santé et de contribuer aux progrès de la médecine. Un suivi étroit et des soins personnalisés prodigués par des experts de premier plan sont d'autres avantages potentiels.

  • La recherche clinique est volontaire, ce qui permet aux individus de contrôler leur décision de participer et de se retirer à tout moment. Toutefois, les participants doivent être conscients des responsabilités qui leur incombent et se demander s'ils peuvent répondre aux exigences avant de se joindre à une étude. Les centres d'étude s'efforcent d'inspirer confiance en procédant à une présélection et à une sélection approfondies, en veillant à ce que les réponses aux questions soient données et à ce que les attentes soient claires.

  • Notre équipe d'assistance aux patients vous appellera pour passer en revue vos antécédents médicaux ou ceux de votre proche afin d'évaluer votre aptitude à participer à une étude clinique. S'il n'y a pas de correspondance actuelle, nous vous tiendrons informé des possibilités futures.

  • Know Rare est votre interlocuteur personnel pour les informations sur les essais cliniques et les principaux experts de la maladie. Avec une équipe expérimentée dans la recherche médicale et clinique, nous pouvons vous aider à comprendre l'éligibilité aux essais cliniques potentiels et vous mettre en contact avec les centres de recherche les plus proches. Notre compréhension du processus des essais cliniques vous permet d'avoir une idée plus précise de ce qui vous attend tout au long de votre parcours.

  • L'utilisation de nos services est gratuite. Notre mission est de faire connaître les possibilités d'essais cliniques en cours et de les rendre plus accessibles aux personnes atteintes de maladies rares. Les fondateurs de notre société, et de nombreuses personnes au sein de notre entreprise, ont connu l'incertitude face au diagnostic d'une maladie rare. Nous nous soucions sincèrement des autres et nous nous efforçons de faire tout ce qui est en notre pouvoir pour simplifier le processus d'essai clinique.

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