Aidez les chercheurs à en savoir plus sur votre vie avec la Neuropathie motrice multifocale (NMM)

Personne ne connaît mieux la NMM que les personnes qui en sont atteintes. Partagez vos expériences avec les principaux chercheurs sur la NMM afin de les aider à développer de nouvelles méthodes de traitement.

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Après le diagnostic de mon fils, j'avais tellement de questions et je ne savais pas vers qui me tourner pour obtenir des réponses. Know Rare m'a apporté un soutien incroyable... Je ne les remercierai jamais assez de nous avoir donné de l'espoir pour l'avenir !

Fran, maman de Diego
Diagnostiquée avec l'Acidémie

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Nous avons pour mission d'aider les personnes atteintes de maladies rares à se sentir autonomes.

Notre équipe d'infirmières dévouées est là pour guider les familles vers des essais cliniques vitaux, en leur apportant réconfort et soutien. L'impact mondial de Know Rare témoigne de l'engagement de son équipe, qui a été touchée par une maladie rare et qui s'efforce de transformer sa douleur en objectif, en touchant d'innombrables vies grâce à son empathie et à sa détermination.

Prenez contact avec nous pour faire avancer la recherche sur le MMN

Andreya Fletcher, aide-soignante

Récemment, j'ai eu le privilège d'être assistante de recherche clinique, où j'ai participé à divers aspects des essais cliniques, tels que la collecte de données, le recrutement et le traitement des échantillons. J'ai également un lien personnel avec les maladies rares puisque ma mère est atteinte de thrombasthénie de Glanzmann, une maladie rare de la coagulation sanguine. En apprenant des expériences de ma mère et en la soutenant dans son parcours, je comprends à quel point il peut être effrayant de vivre avec une maladie rare. Mon expérience personnelle, combinée à mon expérience professionnelle dans la recherche clinique, m'a permis d'acquérir les compétences et la perspicacité nécessaires pour aider les personnes touchées par une maladie rare.

Aider les chercheurs
en savoir plus sur le MMN

La neuropathie motrice multifocale (NMM) est une maladie neurologique rare caractérisée par une faiblesse et une atrophie musculaires progressives, principalement dans les bras et les mains, sans perte sensorielle. Elle implique des attaques du système immunitaire sur les nerfs périphériques, entraînant une perturbation des signaux nerveux.

Les chercheurs étudient la NMM et d'autres maladies rares par le biais d'études d'observation ou d'études de l'histoire naturelle - des études cliniques qui observent les personnes atteintes de maladies rares au fil du temps, afin de comprendre comment la maladie évolue, comment et quand les symptômes se manifestent, et comment les médicaments actuels agissent sur la maladie. Aucun changement n'est effectué et aucun médicament n'est administré dans le cadre de l'étude. Vous continuerez donc à suivre vos habitudes, à prendre vos médicaments, à vous rendre à vos visites et à respecter votre mode de vie. Vous ne ferez que partager vos antécédents médicaux et vos expériences avec un éminent spécialiste de votre maladie.

Cela aidera les chercheurs à mieux comprendre ce que c'est que de vivre avec la NMM et à chercher un moyen de l'améliorer. Les informations recueillies au cours des études d'observation et d'histoire naturelle peuvent ensuite être utilisées pour mettre au point une étude clinique portant sur un nouveau médicament potentiel, à laquelle vous pourriez être intéressé(e) à participer.

Ce qu'il faut savoir sur les études de recherche par observation

Une étude d'observation est conçue pour permettre aux chercheurs d'"observer" la vie quotidienne d'une personne atteinte d'une maladie rare.

Lorsque nous sommes en difficulté, il est important d'apprendre à dire : "J'ai besoin d'aide". Il n'y a pas de "bonne" façon de demander de l'aide, mais voici comment commencer :

Ce qu'il faut savoir sur la participation aux essais cliniques

Les listes d'essais cliniques sont souvent compliquées. Voici un guide rapide pour mieux comprendre les essais cliniques.

Vous souhaitez contribuer à l'avancement de la recherche sur le MMN ?

FAQ

  • La neuropathie motrice multifocale (NMM) est une maladie neurologique rare caractérisée par une faiblesse et une atrophie musculaires progressives, principalement dans les bras et les mains, sans perte sensorielle. Elle se caractérise par des attaques du système immunitaire sur les nerfs périphériques, entraînant une perturbation des signaux nerveux.

  • Les études conçues dans le seul but de collecter des informations pour mieux comprendre une ou plusieurs maladies sont appelées "études d'observation". Contrairement à une étude clinique portant sur un traitement potentiel, aucun médicament n'est administré. Ce type d'étude ne sert qu'à recueillir des informations et les personnes qui choisissent d'y participer continuent à suivre leur routine actuelle, sans aucun changement imposé par l'étude. L'étude est conçue uniquement pour "observer" et non pour "intervenir".

  • Il y a trois raisons principales pour lesquelles les gens choisissent de participer à une étude d'observation plutôt qu'à une étude de traitement (ou d'intervention).

    1. La possibilité de participer à la recherche sans risquer de perturber ou de modifier la façon dont la maladie est actuellement prise en charge.

    2. Se soumettre à l'observation des plus grands spécialistes de la maladie rare de manière continue, sur une période prolongée.

    3. Aider les chercheurs à mieux comprendre ce que c'est que de vivre avec la maladie, afin qu'ils soient mieux à même de mettre au point de nouveaux traitements.

  • La participation à une étude d'observation est volontaire, ce qui permet aux individus de contrôler leur décision de participer. Les participants peuvent se retirer de l'étude à tout moment. Toutefois, les participants doivent être conscients des responsabilités qui leur incombent et se demander s'ils peuvent répondre aux exigences avant de participer à une étude. Les centres d'études ont pour objectif de mettre les participants en confiance en veillant à ce qu'ils obtiennent des réponses à leurs questions et à ce que leurs attentes soient clairement définies.

  • Notre équipe d'assistance aux patients vous appellera pour en savoir plus sur vous, notamment sur vos antécédents médicaux et de santé, votre lieu de résidence et votre situation actuelle, afin de déterminer s'il existe une opportunité de recherche correspondant à votre profil. Ces opportunités de recherche peuvent inclure un essai/une étude clinique ou une étude d'observation. Notre objectif est de vous fournir des informations sur les études disponibles et de vous tenir au courant des possibilités qui s'offrent à vous de participer aujourd'hui et à l'avenir.

  • Know Rare est un réseau de navigateurs personnels, ou de conseillers d'orientation, qui vous permet d'accéder à des informations sur les maladies rares et à des experts de premier plan dans le domaine des maladies. Avec une équipe expérimentée dans la recherche médicale et clinique, nous pouvons vous aider à comprendre l'éligibilité aux résultats de santé et vous mettre en contact avec les centres de recherche les plus proches. Notre compréhension du processus d'étude observationnelle vous permet d'avoir une idée plus claire de ce qui vous attend tout au long de votre parcours et nous vous accompagnons à chaque étape pour que vous n'ayez pas à le faire seul.

  • L'utilisation de nos services est gratuite. Notre mission est de faire connaître les possibilités de recherche en cours et de les rendre plus accessibles aux personnes atteintes de maladies rares. Notre société et ses fondateurs, ainsi que de nombreuses personnes au sein de notre société, ont connu l'incertitude face au diagnostic d'une maladie rare, et nous nous soucions sincèrement de ce que nous pouvons faire pour simplifier le processus de sélection et de participation aux études pour les patients qui souhaitent prendre part à la recherche.

  • Nous espérons vous fournir des informations qui vous aideront à surmonter les nombreuses complications liées à la vie avec une maladie rare. Il est difficile de trouver des médecins qui connaissent bien ces maladies. En participant à une étude d'observation, vous aurez accès à un éminent spécialiste de votre maladie. Si vous envisagez de participer à l'une de ces études, notre équipe vous expliquera à quoi vous attendre et vous aidera à trouver une étude qui corresponde à vos besoins.

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Aidez des chercheurs de premier plan à en savoir plus sur la vie quotidienne avec une maladie rare

Si vous, ou l'un de vos proches, souhaitez en savoir plus sur la participation à une étude d'observation, nous vous invitons à nous contacter en remplissant le bref formulaire ci-dessous :