Nous sommes tous rares.
Know Rare propose un système innovant de recrutement d'essais cliniques de pair à pair
Know Rare est composé d'experts en biopharmacie qui ont été personnellement touchés par les maladies rares et qui sont des membres actifs de la communauté des patients, l'innovation numérique et l'empathie à l'égard des patients.
A propos du Le réseau Know Rare
Know Rare a créé un réseau mondial de plus de 15 000 personnes vivant avec une maladie rare. Grâce à un solide réseau d'influenceurs, aux médias sociaux et à des collaborations avec des organisations de défense des maladies rares, nous donnons accès à des informations qui vont au-delà des maladies rares.
15K+
Les patients de notre réseau
200+
Sites d'étude sur notre plateforme
50+
Collaborations avec des groupes de patients et d'autres organisations
Comment connaître le rare travaux
Sensibilisation des patients
Nous trouvons des patients par le biais de notre réseau de patients, des médias sociaux, des annonces, des bulletins d'information, etc.
Profil des patients
Étude de correspondance entre le profil du patient et
Inclusion/Exclusion - vérifiée par nos infirmières.
Suivi et facilitation
Une prise en charge empathique pour faciliter le lien entre les patients et les sites
Comment les gens trouvent-ils Connaître Rare ?
Les personnes atteintes de maladies rares nous trouvent et rejoignent notre réseau grâce à notre contenu. Nous utilisons ce contenu par le biais de nos médias sociaux, de nos blogs et de nos webinaires, ainsi que par l'intermédiaire de nos influenceurs et de nos organisations partenaires.
Les personnes atteintes de maladies rares ont besoin d'aide. Il n'y a tout simplement pas assez d'informations qui leur sont accessibles pour leur permettre de prendre une décision éclairée sur la prise en charge de la maladie rare et la participation aux essais cliniques.
L'époque où l'on attendait des participants potentiels qu'ils trouvent et rejoignent simplement les essais cliniques sur le site clinicaltrials.gov est révolue.
Know Rare est là pour aider les gens à s'engager et à s'informer sur les options qui s'offrent à eux pour leur maladie rare. Notre plateforme aide les gens tout au long de leur parcours, en leur donnant accès aux meilleures pratiques et aux essais cliniques pour leur maladie rare.
Un an après que sa fille Sarena a été diagnostiquée avec une maladie rare, sa mère Tali était toujours à la recherche d'un essai.
Les conséquences des maladies rares sur la santé mentale
La vie avec une maladie rare peut ébranler votre santé mentale, car vous ne savez pas à quoi vous attendre.
Ce qu'il faut savoir sur la participation aux essais cliniques
Les listes d'essais cliniques sont souvent compliquées. Voici un guide rapide pour mieux comprendre les essais cliniques.
Notre expérience des maladies rares Expérience
Nous avons travaillé dans de nombreux domaines thérapeutiques différents
NEUROLOGIE RARE
Myasthénie grave (gMG)
Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
Sclérose tubulaire complexe (STC)
REIN ET CŒUR RARES
Glomérulosclérose segmentaire focale (FSGS)
Hypertension artérielle pulmonaire (HTAP)
Maladie rénale IgAN
MÉTABOLIQUES RARES
Syndrome de Prader Willi (SPW)
Déficit en lipase acide lysosomale (LALD)
Acidémies organiques (PA, MMA)
CANCER RARE
NUT Carcinome
Liposarcome rare
Leucémie myéloïde aiguë (LMA)
HÉMATOLOGIE RARE
Drépanocytose
Thrombocytopénie immunitaire (PTI)
Anémie hémolytique auto-immune (AIHA)
MALADIE AUTO-IMMUNE RARE
Myosite (IIM)
Neuropathie motrice multifocale (NMM)
Lupus érythémateux disséminé (LED)
THÉRAPIE GÉNIQUE
Syndrome de Sanfilippo (MPS-III)
Myopathie myotubulaire liée à l'X (XLMTM)
DERMATOLOGIE RARE
Pemphigoïde bulleuse (PB)
Pemphigus vulgaire (PV)
Nous avons pour mission de contribuer à la mise au point de nouveaux traitements pour les maladies rares.
Notre équipe se consacre à guider les familles vers des essais cliniques vitaux, en leur offrant réconfort et soutien.
L'impact mondial de Know Rare est un témoignage de son équipe qui a été touchée par une maladie rare et qui s'attache à transformer sa douleur en objectif, en touchant d'innombrables vies par son empathie et sa détermination.
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