Aiuto per orientarsi tra le sperimentazioni cliniche nelle malattie rare
Il nostro team può mettervi in contatto con studi clinici per aiutarvi a valutare le potenziali opzioni di trattamento attualmente disponibili.
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Dopo la diagnosi di mio figlio, avevo tante domande e non sapevo a chi rivolgermi per trovare risposte. Know Rare ci ha fornito un supporto incredibile mettendoci in contatto con gli specialisti giusti. Non li ringrazierò mai abbastanza per averci dato speranza per il futuro!
Fran, mamma di Diego
con diagnosi di acidemia propionica
La portata del nostro team:
200+
centri medici in tutto il mondo
50+
gruppi e organizzazioni di pazienti
Incontrare Andreya
La nostra missione è quella di dare potere alle persone della comunità delle malattie rare
Il nostro team di infermieri dedicati è qui per guidare le famiglie verso studi clinici di importanza vitale, offrendo guida, conforto e sostegno.
L'impatto globale di Know Rare è una testimonianza del suo team, che è stato colpito da una malattia rara e si è impegnato a trasformare il proprio dolore in uno scopo, toccando innumerevoli vite con empatia e determinazione.
Avete bisogno di cure e assistenza?
Andreya Fletcher, assistente infermieristica
Di recente ho avuto il privilegio di essere un'assistente di ricerca clinica, dove ho contribuito a vari aspetti degli studi clinici, come la raccolta dei dati, il reclutamento e l'elaborazione dei campioni. Ho anche un legame personale con le malattie rare, poiché a mia madre è stata diagnosticata la trombastenia di Glanzmann, una rara malattia della coagulazione del sangue. Imparando dalle esperienze di mia madre e sostenendola nel suo percorso, ho capito quanto possa essere spaventoso convivere con una malattia rara. La mia esperienza personale, unita a quella professionale nel campo della ricerca clinica, mi ha fornito le competenze e l'intuizione necessarie per aiutare le persone affette da malattie rare a trovare gli studi clinici più adatti a loro, in base alla loro vita e alle loro esigenze.
Informazioni su Malattia rara
La malattia rara, detta anche malattia orfana, è una condizione di salute che colpisce un numero limitato di persone. Una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 individui. Queste condizioni possono essere dovute a fattori genetici, ambientali o a un mix di fattori. A causa della loro bassa prevalenza, le malattie rare presentano spesso sfide come opzioni di trattamento limitate e diagnosi ritardate. La ricerca e la ricerca di trattamenti efficaci per le malattie rare possono essere più impegnative a causa del numero ridotto di individui affetti.
Noi di Know Rare crediamo che insieme possiamo essere migliori e siamo qui per aiutare a far incontrare i pazienti rari tra loro e con i ricercatori. Lavorando insieme possiamo scoprire più informazioni e, in ultima analisi, aiutare i ricercatori a capire meglio le malattie rare in modo da scoprire nuovi trattamenti per il futuro.
Covid-19 e miosite: Recenti scoperte
I sondaggi hanno dimostrato che il monitoraggio a distanza è preferito alle visite di persona fino al 70% delle persone affette da miosite.
Il tributo delle malattie rare alla salute mentale
La vita con una malattia rara può mettere a dura prova la vostra salute mentale, perché non sapete cosa aspettarvi in futuro.
Cosa c'è da sapere sulla partecipazione alle sperimentazioni cliniche
Gli elenchi delle sperimentazioni cliniche sono spesso complicati. Ecco una guida rapida per capire meglio gli studi clinici.
Domande frequenti
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Una sperimentazione clinica è uno studio di ricerca progettato per valutare la sicurezza e l'efficacia di nuovi trattamenti medici, interventi o terapie. Questi studi mirano a far progredire le conoscenze mediche, a migliorare i trattamenti esistenti o a svilupparne di nuovi. I partecipanti alle sperimentazioni cliniche svolgono un ruolo fondamentale nel progresso della scienza medica e il loro coinvolgimento si basa sul consenso informato e su linee guida etiche.
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La partecipazione a una sperimentazione clinica consente di accedere a trattamenti all'avanguardia, migliorando potenzialmente i risultati di salute e contribuendo al progresso medico. Altri potenziali vantaggi sono rappresentati da un attento monitoraggio e da un'assistenza personalizzata da parte di esperti di primo piano.
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La ricerca clinica è volontaria e consente agli individui di controllare la propria decisione di partecipare e di ritirarsi in qualsiasi momento. Tuttavia, i partecipanti devono riconoscere le responsabilità che comporta e valutare se sono in grado di soddisfare i requisiti prima di aderire a uno studio. I centri di studio mirano a fornire fiducia attraverso un'accurata selezione preliminare e uno screening, assicurando che le domande trovino risposta e che le aspettative siano chiare.
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Il nostro team di assistenza ai pazienti vi chiamerà per esaminare la vostra storia sanitaria o quella del vostro caro per valutare l'idoneità a uno studio clinico. Se al momento non ci sono corrispondenze, vi terremo informati sulle potenziali opportunità per il futuro.
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Pensate a Know Rare come ai vostri navigatori personali per le informazioni sugli studi clinici e ai principali esperti della malattia. Grazie a un team esperto di ricerca medica e clinica, possiamo aiutarvi a comprendere l'ammissibilità a potenziali studi clinici e a mettervi in contatto con i centri di ricerca più vicini. La nostra conoscenza del processo di sperimentazione clinica vi garantisce un'idea più chiara di cosa aspettarvi durante il vostro viaggio.
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L'utilizzo dei nostri servizi non comporta alcun costo. La nostra missione è creare consapevolezza sulle opportunità di sperimentazione clinica in corso e renderle più accessibili alle persone affette da malattie rare. I nostri fondatori, e molti altri all'interno della nostra azienda, hanno percorso un cammino di incertezza di fronte alla diagnosi di una malattia rara, e noi ci preoccupiamo sinceramente degli altri e ci sforziamo di fare il possibile per semplificare il processo di sperimentazione clinica.
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