Siamo tutti rari.
Know Rare fornisce un innovativo sistema di reclutamento di studi clinici peer to peer.
Know Rare è composta da esperti del settore biofarmaceutico che sono stati toccati personalmente dalle malattie rare e sono membri attivi della comunità dei pazienti, fondendo l'innovazione digitale con la profonda empatia verso i pazienti.
Informazioni su la Rete Know Rare
Know Rare ha creato una rete mondiale di oltre 15.000 persone affette da malattie rare. Grazie a una solida rete di influencer, alla diffusione sui social media e alla collaborazione con le organizzazioni che si occupano di malattie rare, forniamo l'accesso a informazioni che vanno al di là delle malattie rare.
15K+
Pazienti della nostra rete
200+
Siti di studio sulla nostra piattaforma
50+
Collaborazioni con gruppi di pazienti e altre organizzazioni
Come funziona Know Rare opere
Raggiungimento dei pazienti
Troviamo i pazienti attraverso la nostra rete di pazienti, i social media, gli annunci, le newsletter e altro ancora.
Profilazione del paziente
Studio di corrispondenza tra il profilo del paziente e il sito
Inclusione/esclusione - verificato dal nostro personale infermieristico.
Seguire e facilitare
Un accompagnamento empatico per facilitare il collegamento tra pazienti e siti
Come si fa a trovare Conoscere Raro?
Le persone affette da malattie rare ci trovano e si uniscono alla nostra rete grazie ai nostri contenuti. Utilizziamo questi contenuti attraverso i nostri social media, i blog e i webinar, oltre che attraverso i nostri influencer e le organizzazioni partner.
Le persone affette da malattie rare hanno bisogno di aiuto. Non ci sono abbastanza informazioni accessibili per poter decidere con cognizione di causa sulla gestione della malattia rara e sull'adesione agli studi clinici.
Sono finiti i tempi in cui ci si aspettava che i potenziali partecipanti trovassero e si unissero agli studi clinici semplicemente attraverso clinicaltrials.gov.
Know Rare è qui per aiutare a coinvolgere e informare le persone sulle opzioni disponibili per le loro malattie rare. La nostra piattaforma aiuta le persone nel loro percorso, fornendo loro l'accesso alle migliori pratiche e agli studi clinici per la loro malattia rara.
Un anno dopo che a sua figlia Sarena è stata diagnosticata una malattia rara, sua madre Tali era ancora alla ricerca di un processo
Il tributo delle malattie rare alla salute mentale
La vita con una malattia rara può mettere a dura prova la vostra salute mentale, perché non sapete cosa aspettarvi in futuro.
Cosa c'è da sapere sulla partecipazione alle sperimentazioni cliniche
Gli elenchi delle sperimentazioni cliniche sono spesso complicati. Ecco una guida rapida per capire meglio gli studi clinici.
Le nostre malattie rare L'esperienza
Abbiamo lavorato in diverse aree terapeutiche
NEUROLOGIA RARA
Miastenia Gravis (gMG)
Sclerosi laterale amiotrofica (SLA)
Complesso della sclerosi tubulare (TSC)
RENE E CUORE RARI
Glomerulosclerosi focale segmentaria (FSGS)
Ipertensione arteriosa polmonare (PAH)
Malattia renale IgAN
METABOLICI RARI
Sindrome di Prader Willi (PWS)
Deficit di lipasi acida lisosomiale (LALD)
Acidemie organiche (PA, MMA)
CANCRO RARO
Carcinoma della noce
Liposarcoma raro
Leucemia mieloide acuta (AML)
EMATOLOGIA RARA
Malattia falciforme
Trombocitopenia immune (ITP)
Anemia emolitica autoimmune (AIHA)
RARA AUTOIMMUNE
Miosite (IIM)
Neuropatia motoria multifocale (MMN)
Lupus eritematoso sistemico (LES)
TERAPIA GENICA
Sindrome di Sanfilippo (MPS-III)
Miopatia miotubulare legata all'X (XLMTM)
DERMATOLOGIA RARA
Pemfigoide bolloso (BP)
Pemfigo vulgaris (PV)
La nostra missione è contribuire allo sviluppo di nuovi trattamenti per le malattie rare.
Il nostro team si dedica a guidare le famiglie verso studi clinici di importanza vitale, offrendo loro conforto e sostegno.
L'impatto globale di Know Rare è una testimonianza del suo team, che è stato colpito da una malattia rara e si è impegnato a trasformare il proprio dolore in uno scopo, toccando innumerevoli vite con empatia e determinazione.
Avete bisogno di aiuto per il reclutamento del vostro studio?
Contattateci per saperne di più su Know Rare
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